아연이는요?

“이로 밥을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있게 해 주세요. 코로 숨을 쉴 수 있게 해 주세요”

저는 우리나라 최초로 거대백악종이라는 난치성 휘귀병에 걸린 사람입니다.  이 병은 전 세계 단 3명만이 앓고 있습니다.

그 3명 중 두 명이 바로 저와 제 병을 물려받은 제 딸 아연이입니다. 이 병은 완치라는 것이 불가능하며,

계속 자랄 때마다 매년 얼굴뼈와 종양을 제거해 주어야만이 살 수 있는 병입니다.

저는 매일 이렇게 딸 아연이를 위해 기도합니다. 아연이가 남들처럼 숨을 쉬고, 밥을 먹을 수 있게 해 달라고….


 

서울대 치의학과 김종오 교수님 논문중에서 :

 

거대 백악종이란___________거대 백악종(Gigantiform cementoma)은 백악모세포종(cemen-toblastoma), 백악질화 섬유종(cementifying fibroma), 치근단 백악질 이형성증(periapical cemental dysplasia)의 4가지 백악종(cementoma) 중 하나이다. 1930년 노르베르크(Norberg)에 의해 처음 알려졌으며, 가족력을 가진(유전성) 거대 백악종은 1953년 아가치(Agazzi) 등에 의해 이탈리아 가족의 사례가 최초로 전해졌다. 흑인, 백인, 황인종 등 인종에 상관없이 걸린다.

거대 백악종은 무척 드문 병인데, 그 중에서도 유전성 거대 백악종은 더욱 드물다. 현재 문헌상으로 확인한 유전성 거대 백악종은 외국 3명, 국내 2명이다. 국내는 물론 세계에도 몇 없는 ‘유전성 거대 백악종’, ‘거대 백악종’에 걸리면 종양이 얼굴을 덮어 형체를 알아볼 수 없고 심하면 호흡 곤란으로 숨을 제대로 쉬기 힘든 상태고. 누우면 숨을 쉴 수 없어 앉아서 잠을 잘 정도이다.